2025年国际妇女节的主题是"为了所有妇女和女童：权利·平等·赋能"，呼吁采取行动促进所有人享有平等权利、力量与机遇，共同创建一个女性友好，不让任何人掉队的未来。

韩金莹，一位公益组织志愿者、罕见病患者及残障融合倡导者，与联合国人口基金讲述了她倡导普及性与生殖健康信息及服务的故事。

为罕见病女性患者搭建包容的就医环境

残障与非残障只是视角的转化，而不应该是相互对立的关系。

这是韩金莹对残障融合关系的看法。在全球流行病学研究中，据世界卫生组织数据显示，成骨不全的全球流行率约为1/20,000，出生于河南的韩金莹就是其中一位。成骨不全意味着她的骨骼更脆弱，身体安全受到的威胁比一般人更大。

随着医疗和护理技术的提升，成骨不全患者的生活质量有了较大改善。但谈及性与生殖健康及权利话题，对于韩金莹和许多残障女性来说，依然是沉默的禁区。

罕见病女性同其他障别的女性一样鲜少有合适的途径了解自己身体的机会，开展性与生殖健康的相关讨论被认为是羞耻的话题。她在接受医疗检查时，发现部分设施无法适配特殊体型的检查者，这些设施对小个子的她来说有一些困难。

其次，部分医务工作者对残障理念意识了解不充分，在医疗模式中更倾向于以非残障者为核心的视角面对来访者，比如直接让监护人代理回答问题或是做决定，这会给部分残障女性带来比较消极的就医体验，甚至不愿意去医院进行常规健康咨询。

我们需要做的是倡导和谐、包容的社会环境，而不是在自我内耗中挣扎。

平等获得性与生殖健康信息和服务

2024年，联合国人口基金开展了“我们的身体，我们的权利！”线上和线下的培训课程。课程旨在解决残障女性和残障青年的性健康和生殖健康及权利以及基于性别的暴力问题。

同时，课程呼吁残障女性一起探讨在医疗无障碍服务中的困境，并为自己的需求发声。韩金莹主动报名了培训工作坊，并在工作坊期间积极和小组成员一起探讨，残障女性在生殖健康方面遇到的权利不对等问题。

在她所在的小组中，还有其他障别的女性，和她有相同的经历，她们也很少接受过相关的医疗服务和知识教育，迫切需要合理且可及的支持和资源。

一个长期的社会问题无法在短时间内解决，但持续的发声过程会带来积极的能量。

韩金莹表示，工作坊的学习不仅是知识的传播，更为参与者埋下行动的种子。谈及未来是否会持续开展相关行动，她表示希望自己有机会成为一名性教育培训讲师，为更多残障女性科普和倡导。

虽然在当下的这个环境当中，普及残障融合和倡导无障碍环境将会经历一个非常漫长的过程，但却是人类多元化生命状态中一个非常重要的内容。