大家在传统的刻板印象里面,都会有一些固定的脚本去看待和理解残障者的生活。我们自己也好,我们身边的很多人,包括同事们,其实大家都在做这样的工作。
说起我如何走上残障性与生殖健康的倡导之路,本身有许多偶然的因素。我觉得最重要的原因,其实是我毕业之后没有去从事盲人按摩的工作。我上大学时,还没有后来,也就是2015年国家出台的《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定(暂行)》,为残障人士参加普通高考提供合理便利。我考大学的时候,想申请利用人工读题的方式参加普通高考,没有得到支持。所以,后来去了专门针对视力障碍者的单口单招的大学。它的专业有限,主要是学按摩。我毕业之后没有去从事这个工作,而是加入了残障人组织,走上了做倡导的这样一条路。因为工作中要与各种利益相关者打交道,所以我才与性与生殖健康的议题遇上。但是这个议题不管是在我的倡导工作中,还是过往的生命经验里,它都扮演非常重要的一个角色。
残疾与“性”无缘?
上学时,不管是初中的生物课,还是大学按摩专业的人体解剖学,都涉及“性”与生殖系统的相关学习内容。然而,作为一个残障人士,我却往往没有学习这些内容的机会。直到我开始从事这些议题的工作时,回顾我自己的人生经历,内心里面这些模糊的却无法言说的经历重新浮现出来。
在我看来,当我们将残障和性与生殖健康议题交织在一起的时候,我们面对的可能是多重的排斥和隔离,但是这两个话题又是紧密关联的。
因为它们都跟我们怎么去认识自己和接纳自己关系很大。它的基础其实是基于我们的身体和身体里面最真实的感受。我们对自我身体的接纳和认同,不管是性也好,残障也好,它在更大的一个社会层面,面临的是共同的人的文化。然而,我们对残障人的性与生殖健康存在着各种迷思,讨论这个话题也尤其困难。
如果我们再加入性别的视角,去看残障男性跟女性的差异,就会发现残障女性面临的处境可能更加复杂。
1995年世界妇女大会在北京召开之后,中国的民间妇女组织,包括性别组织其实是很活跃的,积累了丰富的作经验。所以当我开始工作的时候,我所在的机构一直把性别意识作为我们工作的基础和优先事项。记得2011年,我和一位残障女性同事一起去印度尼西亚参加一个亚太地区的性与生殖健康研讨会。我们当时各自有发言准备,呼吁关注残障人的性与生殖健康和权利。我们探讨各自发言的角度,同时也聊到自己以往的观察和经历.
我们看到其实残障男性与残障女性的经历确实有很多差异。
比如日常生活中,当一个男性去谈性与生殖健康相关的内容时,大家会觉得这是一个很自然的事情。但是一个女性谈论这些的时候,大家就会觉得很有问题;在婚姻的选择上,有很多残障男性找不到老婆,但更多的残障女性,她们没有婚姻自主权,甚至被当成生育的工具——很多新闻也佐证了这一点。
所以,我和我的机构所做的最大努力之一,就是提升残障性与生殖健康议题的可见度,让它被更多人看到——这是一个应该去关注的议题,它很重要。通过与其他残障组织合作,我们扩大了残障者社群,然后让大家走出来,社群成员相互支持,并共同倡导残障人士的性与生殖健康。我记得有一个残障女性参加了我们残障性与生殖健康训练营,后来她成为残障性与生殖健康的倡导者,组织残障女性讨论和了解自己的身体、月经、性等方面的话题,同时跟非残障群体做这样的倡导工作。
这也是我参与联合国人口基金的残障融合项目,组织20多个中国残障人组织参与到针对残障人士开发的性与生殖健康培训工具包过程中的重要原因。因为有了这个项目,我开始向更多的残障组织推广残障融合的理念,也有更多的残障组织主动找我合作。
在非残障领域,我也跟联合国人口基金合作,将残障融合的理念整合到在中国西部地区开展的避孕服务工作中。比如,当来访者是一位残障者的时候,医务人员除了提供最基本的避孕知识以外,还要基于他/她残障的某种生理上的差异,补充需要注意的要点或者提供一定的合理便利。通过这样做,我们不仅为残障人士提供了适于她/他们的具体情况的信息和服务,还倡导了在各项工作中残障融合的视角,
这也是我参与联合国人口基金的残障融合项目,组织20多个中国残障人组织参与到针对残障人士开发的性与生殖健康培训工具包过程中的重要原因。因为有了这个项目,我开始向更多的残障组织推广残障融合的理念,也有更多的残障组织主动找我合作。
让每一个工作者去不断地反复地提醒大家要有残障视角,并且能够为残障人士提供到一些相应的服务和支持——这是我和联合国人口基金正在做的,也是未来将继续做的事情。
成立家庭
我记得好几次我们一家人去参加活动。活动完了,会有残障儿童的家长跑上来,特别激动地对我说,他们以前会觉得自己孩子的生活已经毁了,但是现在看到我成家立业,这样的生活真的很幸福,他们为孩子们看到了希望。
对于我个人来说,我希望能够给残障社群提供一些生活的新的可能性或者叫新的“脚本”。不管是残障者、残障儿童家长,还是大众,大家在传统的刻板印象里面,会有一些固定的脚本去看待和理解残障者的生活。我们自己也好,我们身边的很多人,包括同事们,其实大家都会这样去看。
比如像我童年生活的年代,一个看不见的孩子对于家长来说,看不见了可能就完了。因为我们的身边很少有残障人士作为理想和正常生活的榜样,有的也只是身残志坚拼命克服的故事,这些故事离普通人的生活很遥远。对于我的家庭来讲,可能因为我们家庭在媒体上的曝光度比较高一点,所以更多人了解到我的家庭。我是一位有视力障碍的残障研究者和倡导者,有一位活跃在镜头前的盲人化妆师妻子,我们有一个9岁健康活泼的女儿。
对于残障者的家庭来说,我希望他们的生活是充满了意义的,让大家看见。只有当更多的残障者以及残障家庭的故事被越来越多的人看到,人们对残障的刻板印象才会发生改变。这是已经在发生的事情,当然改变的实现肯定也是一个漫长的过程。